ACCUEIL HANDICAPS RARES

Missions du dispositif

L’offre est proposée aux enfants de 0 à 20 ans présentant un handicap rare et/ou complexe, avec déficience sensorielle (auditive et/ou visuelle). Le service est agréé pour l’accueil de 7 enfants.

Ce dispositif propose un accueil collectif et individuel du lundi au vendredi sur site au CESDA34 dans des locaux aménagés. L’accueil est modulé en fonction de l’âge, de la fatigue et du projet de l’enfant et de sa famille. Cela peut prendre la forme d’un accueil séquentiel jusqu’à un temps complet.

Dans le cas d’un accueil séquentiel, l’équipe est amenée à intervenir sur les lieux de vie de l’enfant : domicile, établissement scolaire, aidant familial, centre de loisir, crèche… Cette modalité vise l’intégration de l’enfant et l’aide à constituer ses repères.

Les objectifs de l’accueil visent l’apaisement, le bien être, le repos, l’acquisition de l’autonomie dans un rythme de vie, le développement des capacités (sociales, scolaires, motrices…), le répit des familles, avec un éventuel accueil séquentiel de nuit.

Public accueilli

L’offre est proposée aux enfants de 0 à 20 ans présentant un handicap rare et/ou complexe, avec déficience sensorielle (auditive et/ou visuelle). Ces enfants présentent un multi handicap. Leur accompagnement nécessite des techniques spécifiques.

Le parcours de vie (familial, de soins, d’accompagnement) des enfants accueillis est complexe. La plupart du temps, ce service est la seule réponse de proximité (sur l’Hérault et les départements limitrophes) qui existe pour ces enfants. Il peut accueillir des enfants résidant dans les départements limitrophes de l’Hérault.

Avant leur admission sur le service, les familles ont souvent connu de nombreux refus dans d’autres structures médico-sociales.

Le service est agréé pour l’accueil de 7 enfants. Une file active permet d’apporter une réponse à 10 enfants cette année.

Offre de jour

Elle comprend un accompagnement de l’enfant dans sa globalité. L’intérêt de ce service est de proposer un accueil collectif axé sur la socialisation pour des enfants porteurs de handicap rare et complexe. Pour certains enfants, cela peut être le premier et seul lieu de socialisation. L’accueil en petits collectifs (en moyenne 3 enfants par groupe) est réalisé par l’équipe éducative avec l’appui d’autres professionnels spécialisés (paramédicaux, pédagogique, partenaires spécialisé sur la déficience visuelle, intellectuelle, motrice…).

Selon les besoins de l’enfant des rééducations paramédicales, thérapeutiques et pédagogiques individuelles sont proposées.

Une mission d’accompagnement familial est développée par l’équipe pluridisciplinaire. Elle peut prendre la forme de rencontres régulières, de participation aux séances d’accompagnement, de groupes « thérapeutiques » ou d’apprentissages (LSF…). Les familles ont une grande place dans l’organisation de l’offre d’accueil. Ce sont elles qui « à priori » ont la meilleure connaissance des capacités et limites de leur enfant dans toutes ses particularités.

Offre de nuit

Un accueil séquentiel de nuit peut être proposé aux enfants selon leurs besoins et leurs degrés d’autonomie. Il concerne principalement des adolescents.

Quatre places dans des chambres aménagées et accessibles PMR sont proposées. L’accueil en internat a pour objectif de développer l’autonomie dans un groupe, l’autonomie affective et personnelle dans les actes de la vie courante (alimentation, hygiène, rythme de vie…). Il vise également le répit pour les familles.

L’équipe éducative de la plateforme est présente auprès des enfants sur l’internat soir et matin pour garantir une cohérence de l’accompagnement.

La spécificité de l’offre

Elle repose sur l’accueil d’enfants avec handicap rare et complexe. La prévalence en moyenne du handicap se situe à un cas pour 10 000. La recherche et l’évolution des « pathologies » de l’enfant sont souvent pauvres et obligent à beaucoup d’humilité et d’innovation.

Seul interlocuteur sur le département, l’enjeu est d’accueillir sur un même lieu des publics entièrement hétérogènes, avec des âges différents (de 5 à 17 ans cette année) et en très petit nombre.

La spécificité de la mission réside dans la capacité à « appréhender » les besoins de l’enfant de manière unique tout en l’aidant dans ses différentes facettes liées au multi-handicap.

La démarche éthique nécessite de ne pas rester seul dans l’accompagnement du fait des besoins très particuliers des enfants (le service n’a pas toute la connaissance des techniques) et d’accepter l’innovation comme fondement essentiel de la pratique.

L’offre s’appuie sur des modalités de travail en binôme avec les partenaires de proximité. Cela est axe majeur de notre offre mise à rude épreuve dans un paysage médico-social mouvant. Les enjeux administratifs, financiers, règlementaires propres à chaque structure limitent parfois le projet d’accompagnement. La définition commune d’objectifs (services extérieurs, famille, équipe en interne) est un défi quotidien.

Pour réaliser cette mission, l’appui de l’Équipe Relais Handicap Rare et des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares est sollicité.